(CADÊ MINHAS ENZIMAS?)

Que jogaço de bola, hein? E que triste ver a turma del guapo Piquet saindo com o rabinho entre as pernas… Ninguém esperava que a Rússia chegasse tão longe. Sei que todos estão animados com a Copa e coisa e tal, mas o assunto hoje não é futebol nem nada legal. Estou aflita mais uma vez. Mais uma vez estou sem meu medicamento. E novamente sem explicações do governo federal!

O Fabrazyme, meu medicamento tão querido, é usado para tratar a doença de Fabry, que me deixou na cadeira de rodas, matou o meu pai e afeta mais ou menos 200 pessoas no Brasil. Mas na última semana tive boas notícias: as enzimas estão chegando para os fabrianos e a minha também está chegando em um mês. Contudo, esse meu desespero em ficar sem a betagalactosidase e ter novos AVC´s ou até mesmo um infarto, como teve meu pai, é enorme!

Não só eu que estou sem medicamento. E não é só o da Fabry que está em falta. Doença de Pompe e mucopolissacaridose. É muito triste ver isso. A boa notícia é que esse novo ministro Gilberto Occhi parece mais fácil de lidar e seja mais humano que o Ricardo Barros. Cada ampola do meu remédio custa uns dez mil reais. Por infusão, uso dois frascos quinzenalmente. Conheço outros fabrianos que, assim como eu, faziam a infusão e já estão sentindo pioras com a falta da nossa enzima. Eu, por sorte ou por algum desígnio de Deus, não sofro com as dores crônicas que a Fabry causa. Mas, estou morrendo de medo de começar a senti-las ou piorar do ponto de vista neurológico o que, infelizmente, não é impossível acontecer.

Ontem fiz minha última infusão pelo medicamento que tinha devido ao meu neuro ter conseguido uma doação do laboratório. Muito medo com esse futuro incerto. Medo de piorar. Medo do futuro da minha priminha Júlia sofrer. Ela tem apenas oito aninhos, é uma princesa e já possui alguns sintomas da Fabry. Que Deus olhe sempre por ela, por mim e por todos nós!

   Laís Serrão