(CADÊ MINHAS ENZIMAS?)
Que jogaço de bola, hein? E que triste ver a turma del guapo Piquet saindo com o rabinho entre as pernas… Ninguém esperava que a Rússia chegasse tão longe. Sei que todos estão animados com a Copa e coisa e tal, mas o assunto hoje não é futebol nem nada legal. Estou aflita mais uma vez. Mais uma vez estou sem meu medicamento. E novamente sem explicações do governo federal! O Fabrazyme, meu medicamento tão querido, é usado para tratar a doença de Fabry, que me deixou na cadeira de rodas, matou o meu pai e afeta mais ou menos 200 pessoas no Brasil. Mas na última semana tive boas notícias: as enzimas estão chegando para os fabrianos e a minha também está chegando em um mês. Contudo, esse meu desespero em ficar sem a betagalactosidase e ter novos AVC´s ou até mesmo um infarto, como teve meu pai, é enorme ! Não só eu que estou sem medicamento. E não é só o da Fabry que está em falta. Doença de Pompe e mucopolissacaridose. É muito triste ver isso. A boa notícia é que esse novo minis