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(CALOR MOSQUITOS & OTIMISMO)

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Fim de ano chegou e trouxe o meu tão esperado calor. Adoro o calor e esse é um dos motivos pelo qual eu sabia não ter esclerose múltipla: meus amigos esclerosados sofrem demais com o tempo quente, têm muita fadiga e indisposição. Eu também sinto fadiga e, indisposição atualmente, é o meu segundo nome. A minha doença (Fabry) não me castiga tanto com o calor. E eu adoro sair de casa e dar de cara com o Sol, todo lindo, brilhando lá em cima. Me faz um bem, alimenta minha alma. Há duas noites, fui comida por mosquitos superlegais (um deles mordeu meu rosto!) pois tive que deixar a sacada aberta. Além do incômodo da quentura no lençol,  osmaleditos eu escutava passando e zumbindo no meu ouvido. Quando acordei, vi as 22 marquinhas que eles deixaram e só consegui matar unzinho (cheio de sangue). Na noite passada, fui mais esperta e coloquei o ventilador em cima do meu corpitcho, fechei a sacada e dormimuy bien, até sonhei. Porém, a boa nova vem da minha Bidi que vai me dar um ar-condicionado …

(CADÊ MINHAS ENZIMAS?)

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Que jogaço de bola, hein? E que triste ver a turma del guapo Piquet saindo com o rabinho entre as pernas… Ninguém esperava que a Rússia chegasse tão longe. Sei que todos estão animados com a Copa e coisa e tal, mas o assunto hoje não é futebol nem nada legal. Estou aflita mais uma vez. Mais uma vez estou sem meu medicamento. E novamente sem explicações do governo federal!O Fabrazyme, meu medicamento tão querido, é usado para tratar a doença de Fabry, que me deixou na cadeira de rodas, matou o meu pai e afeta mais ou menos 200 pessoas no Brasil. Mas na última semana tive boas notícias: as enzimas estão chegando para os fabrianos e a minha também está chegando em um mês. Contudo, esse meu desespero em ficar sem a betagalactosidase e ter novos AVC´s ou até mesmo um infarto, como teve meu pai, é enorme!Não só eu que estou sem medicamento. E não é só o da Fabry que está em falta. Doença de Pompe e mucopolissacaridose. É muito triste ver isso. A boa notícia é que esse novo ministro Gilberto…

(AMOR E CONSCIÊNCIA )

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Eu gostaria de conhecer você eu gostaria que esse melhor fosse com você Falando sério💏  ♿Sério? Se tem uma coisa que eu não gosto de cobrança, quantas vezes a gente conversou sobre isso, e eu disse que a distância o  único sentimento que é possível ter é carinho e  é difícil falar de amor como é que você pode dizer com certeza absoluta de que o sentimento que você tem por mim é amor?  Porque amor  pra mim é olho no olho  toque convivência, querer estar perto cuidar  de quem se  gosta.
Falar de amor para mim é complicado, primeiro você precisa parar, pra pensar  se você está disposta  a entrar no meu mundo? ♿
Esse mundo que tem dia que o corpo não responde, o que você quer você precisa saber  o que você quer Sabe porquê que eu nunca namorei de Porque todas vocês mulheres Viram sempre as dificuldades Que dia a dia não‍ o homem👨 ‍  na verdade?  
👩Vocês na verdade tem medo de mim♿👨