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(O PESO DA VIDA COM DEFICIÊNCIA)

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Nunca tive muitos exemplos positivos vindos de figuras masculinas por exemplo meu pai, me lembro certa vez num  tratamento psicológico que fiz, afundava os bonecos que representavam as figuras masculinas em uma bacia com água, porque nunca na minha cabeça , infantil naquela época os homens sempre foram concorrentes em uma em uma possível paquera futura não   importa, para mim se pertence a minha família ou não. Hoje entendo um pouco diferente, porque  vejo que o principal obstáculo para uma convivência positiva é  a ausência dificuldade em  admitir  ou quem sabe até  que um familiar seja diferente do padrão físico, considerando normal.  ♿  que eles têm  .  Quê o tempo  ⌚  de resposta do meu corpo, é diferente do que todos gostaríamos tanto eu quanto eles tem gente que chega ao absurdo, de dizer quê a minha pouca mobilidade seria minha própria falta de esforço falta de vontade, só que o que as pessoas não entendem é se fosse por mim pela minha vontade eu não seria o que eu sou. ♿  

(QUEBRA – CABEÇA DA VIDA )

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Não sei se foi coisa da minha cabeça ou aconteceu de fato ? Mas se eu soubesse que ia ontem acontecer o quê aconteceu, eu não teria saído de casa, não costumo ir à cento espirita digo isso podia ter passado por uma experiência traumática  após uma depressão  . Não gosto de lidar com ideia de estar na presença dos mortos, mas nas duas últimas semanas intuito de buscar equilíbrio emocional e espiritual na fase difícil que estamos passando eu e minha família . No meu caso buscar equilíbrio entre o corpo e a mente ontem na palestra melhor dizendo eu sei que eu a preleção começou meu conflito diário eu quase fiquei louco, falando sério não conseguia  ouvir,    o que estava sendo dito a única coisa que eu sei é que eu tinha de esquecer uma crença que tenho comigo que é a seguinte apesar da minha condição física eu acredito no amor ♿   👫 Nessa  entrevista  feita na minha chegada,  lá   ao centro eu disse” entender em geral  que a   pessoa com deficiência  ♿    poderia te

(CADÊ MINHAS ENZIMAS?)

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Que jogaço de bola, hein? E que triste ver a turma del guapo Piquet saindo com o rabinho entre as pernas… Ninguém esperava que a Rússia chegasse tão longe. Sei que todos estão animados com a Copa e coisa e tal, mas o assunto hoje não é futebol nem nada legal. Estou aflita mais uma vez. Mais uma vez estou sem meu medicamento. E novamente sem explicações do governo federal! O Fabrazyme, meu medicamento tão querido, é usado para tratar a doença de Fabry, que me deixou na cadeira de rodas, matou o meu pai e afeta mais ou menos 200 pessoas no Brasil. Mas na última semana tive boas notícias: as enzimas estão chegando para os fabrianos e a minha também está chegando em um mês. Contudo, esse meu desespero em ficar sem a betagalactosidase e ter novos AVC´s ou até mesmo um infarto, como teve meu pai, é  enorme ! Não só eu que estou sem medicamento. E não é só o da Fabry que está em falta. Doença de Pompe e mucopolissacaridose. É muito triste ver isso. A boa notícia é que esse novo minis

(UM PESO NA CONSCIÊNCIA)

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Desde que fiquei cadeirante, há dez anos, me questiono se era do tipo de pessoa que, por motivos diversos, desrespeitava os deficientes sejam eles físicos, auditivos, visuais ou mentais. A resposta sempre me vem rápido:  NÃO . Nunca fiz nada das coisas que hoje eu abomino por estar do outro lado, o do deficiente. Mas será que não fiz “nem por um minutinho”? Noutro dia, tomei um lanche com companhia agradável no shopping Eldorado e pedi para irmos ao banheiro pois já estava um pouco apertada. Chegando no banheiro de deficientes (que também é fraldário), percebi a porta trancada e, mesmo apertada, resolvi esperar. “Se sair alguma pessoa andando daí, vou ficar muito puta!”, disse. Bati na porta e ninguém respondeu. Alguns minutos depois, sai um jovem de uns vinte e poucos anos andando, todo bonitinho. Nossa, que falta de respeito! Fiquei indignada e falei alto:  “VOCÊ ESTÁ DE BRINCADEIRA COM A MINHA CARA NÉ?”  Ele, então, se explicou.  Blá, blá, blá…  Não ouvi, estava mesmo ape